難病等に関する医療費の給付等

お知らせ（令和６年８月26日更新）

難病・小慢データベースの利用に係る指定医ID・パスワードの交付申請を受付けています。 診断書のオンライン登録（難病・小慢DB）についてに交付申請案内等を掲載していますので、診断書のオンライン登録を予定される場合は御覧ください。 特定医療費(指定難病)の助成開始日の前倒しが開始されました。 令和５年９月30日まで、申請日(申請受理日)を助成開始日としていましたが、難病法が改正され、令和5年10月1日から「指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日」等まで遡ることが可能となりました。 詳しくは、次のご案内を御覧ください。 　支給開始日の遡りに関するご案内(申請者向け)（PDF：372KB） 　支給開始日の遡りに関するご案内(指定医向け)（PDF：851KB）

 

1.　難病の医療費助成制度について
　（1）国が指定する難病の医療費助成制度
　（2）長野県が指定する難病の医療費助成制度
2.　特定疾患治療研究事業について
3.　スモンに対するはり、きゅう及びマッサージ治療研究事業について
4.　先天性血液凝固因子障がい等治療研究事業について
5.　遷延性意識障がい者医療費給付について
6.　在宅人工呼吸器使用患者支援事業について
7.   在宅重症難病患者一時入院事業について
8.　診断書のオンライン登録（難病・小慢DB）について
9.　指定難病要支援者証明事業（登録者証発行事業）について
10.  関連リンク集
11.  お問い合わせ先（県内保健所一覧）　

1　難病の医療費助成制度について

 （1）国が指定する難病の医療費助成制度 　

　令和6年4月1日から対象疾病（指定難病）が341疾病に拡大されます。

平成26年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、平成27年1月1日から難病医療費助成制度が始まりました。 これまで特定疾患治療研究事業の対象であった疾病（一部を除く）に新たに追加された疾病を合わせ110疾病が本制度の対象となりました。その後も対象疾病が追加され、令和6年4月1日からは341疾病が対象となります。

【令和6年4月1日から新たに追加される3疾病】
・MECP2重複症候群
・線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）
・TRPV4異常症

医療費助成制度周知用資料（PDF：929KB）

詳しくは下記の難病医療費助成制度(国指定）のページをご覧ください。

◆難病医療費助成制度について（国指定）　

  （2）長野県が指定する難病の医療費助成制度

 これまで長野県が特定疾患治療研究事業の中で独自に助成していた溶血性貧血・汎発性血管内血液凝固の2疾病については平成27年1月1日より名称を「長野県特定疾病医療費助成事業」と改め、医療費の助成を行います。

◆難病医療費助成制度について（県指定）

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 2　特定疾患治療研究事業について（平成27年1月1日より制度改正）

特定疾患治療研究事業実施要綱（令和6年3月15日）（PDF：175KB）

【お知らせ】 
１　平成27年1月1日から「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、スモン・難治性肝炎のうち劇症肝炎・重症急
　　性膵炎・プリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る）以外の疾患については上記1の難病　　
　　の新たな医療費助成制度に移行しました。

◆特定疾患治療研究事業の申請手続き等について 

疾病番号	病名
5	スモン
18	難治性肝炎のうち劇症肝炎 平成27年1月1日以降は「更新」のみ受け付けます。
32	重症急性膵炎 平成27年1月1日以降は「更新」のみ受け付けます。
38	プリオン病 （ ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る）

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 3　スモンに対するはり、きゅう及びマッサージ治療研究事業について

スモンに対するはり、きゅう及びマッサージ治療研究事業実施要綱（令和6年4月1日)（PDF：162KB）

　スモン患者の方に対し、保険外給付による、はり・きゅう及びマッサージ治療の施術費について、月7回を限度に公費で負担する制度です。
　施術費の給付を受けるためには、保健所で申請の手続きが必要です。

 

（1）申請に必要な書類
　　スモン施術受給者証交付申請書、特定疾患医療受給者証の写し
（2）給付内容 （1回あたり）　※月7回が限度

治療内容	初回	継続
はり	2,910円	2,810円
きゅう	2,910円	2,810円
はり及びきゅう（2術併用）	4,030円	3,930円
はり又はきゅう及びマッサージ（2術併用）	4,030円	3,930円
マッサージ（5局所）	2,810円（5局所）
往療料	2,300円
研究謝金（鍼通電研究報告書提出）	300円

 注1）電気針又は電気温灸器を使用した場合は、施術1回あたり100円が加算されます。
 注2）鍼通電方式のはりを施術した場合、研究謝金を支給しますので、スモン施術研究謝金請求書に鍼通電研究報告書を添えて保健所に請求してください。

（3）様式類
　施術受給者証交付申請書（様式第1号）（PDF：69KB）

　施術受給者証記載事項変更届（様式第3号）（PDF：67KB）

　施術受給者証再交付申請書（様式第4号）（PDF：52KB）

　施術受給者証返納届（様式第5号）（PDF：51KB）

　術費等請求書（様式第6号）（PDF：156KB）

　施術研究謝金請求書（様式第7号）（PDF：84KB）

　鍼通電研究報告書（様式第8号）（PDF：158KB）

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 4　先天性血液凝固因子障がい等治療研究事業について

先天性血液凝固因子障がい等治療研究事業実施要綱（PDF：196KB）

以下の疾患について、治療に要する保険医療費の自己負担分を公費負担する制度です。

 ◆先天性血液凝固因子障がい等治療研究事業の申請手続き等について

（1）第1.因子（フィブリノゲン）欠乏症 （2）第2.因子（プロトロンビン）欠乏症 （3）第5.因子（不安定因子）欠乏症 （4）第7.因子（安定因子）欠乏症 （5）第8.因子欠乏症（血友病A） （6）第9.因子欠乏症（血友病B） （7）第10.因子（スチュアートプラウア）欠乏症 （8）第Ⅺ因子（PTA）欠乏症 （9）第Ⅻ因子（ヘイグマン因子）欠乏症 （10）第10.3.因子（フィブリン安定化因子）欠乏症 （11）von　Willebrand（フォン・ヴィルブランド）病 （12）血液凝固因子製剤の投与に起因するHIV感染症

　　　　　
　
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 5　遷延性意識障がい者医療費給付について

遷延性意識障がい者医療費給付実施要綱（令和6年4月1日)（PDF：188KB）
遷延性意識障がい者（遷延性植物状態者：引き続いて3ヶ月以上の間、次の7項目の全てに該当する状態である方）の保険医療費の自己負担分を公費負担する制度です。世帯の所得に応じた一部自己負担があります。

◆遷延性意識障がい者医療費給付の申請手続き等について 

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6　在宅人工呼吸器使用患者支援事業について

在宅人工呼吸器使用患者支援事業実施要綱（PDF：149KB）
人工呼吸器を装着し、在宅で療養されている指定難病および特定疾患の患者さんが、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を受ける場合、その回数を超えた訪問看護の費用を県が負担します。

◆在宅人工呼吸器使用患者支援事業の申請手続き等について

 

   7　在宅重症難病患者一時入院事業について

在宅重症難病患者一時入院事業取扱要領（PDF：159KB）
かかりつけ医以外の医療機関で一時入院（療養病床を利用する場合に限る）の受入れを行った一時入院施設に対し、病床確保協力金を支給します。

♦在宅重症難病患者一時入院事業の申請手続き等については、保健・疾病対策課（電話026-235-7150）までお問い合わせください。

 8　診断書のオンライン登録（難病・小慢DB）について

　◆　診断書のオンライン登録（難病・小慢DB）について
　厚生労働省は、医療機関における診断書のオンライン登録実施のため、難病・小慢DBを開発し、令和５年度から本システムが稼働しているところです。
　難病・小慢DBの利用に当たり必要な、指定医ID・パスワードの交付申請を受付けています。(令和5年8月22日追加)
　また、指定医・指定医療機関の皆さまに向け、厚生労働省から提供のあった難病・小満DBの資料を掲載しています。

  9　指定難病要支援者証明事業（登録者証発行事業）について　

　指定難病患者の方が、福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、指定難病にかかっていることを証明する「登録者証」を発行します。

　◆指定難病要支援者証明事業の申請等について

 10　 関連リンク集

• 「難病情報センター」　
  （厚生労働省が難治性疾患克服研究事業（特定疾患調査研究分野）としている疾患を中心とした、専門医・専門医療機関の所在、公的サービス、最新の認定基準、治療指針及び症例等の情報を提供しています。

• 「長野県難病相談支援センター」
  （難病患者やそのご家族の相談・支援を行っています。お気軽にご相談ください。） 

 11　お問い合わせ

最寄りの保健所（保健福祉事務所）、または、県庁健康福祉部保健・疾病対策課までご相談ください。
月曜日～金曜日（祝日、年末年始を除く）の午前8時30分から午後5時15分まで

相談受付窓口 （管轄市町村）	住所	電話番号 （FAX番号）	メールアドレス
健康福祉部 保健・疾病対策課	〒380-8570 長野市大字南長野字幅下692-2	026-235-7150	hoken-shippei@pref.nagano.lg.jp
佐久保健所 （佐久保健福祉事務所） 佐久市、小諸市、 南佐久郡、北佐久郡の町村	〒385-8533 佐久市跡部65-1	0267-63-3163 (0267-63-3221)	sakuho-kenko@pref.nagano.lg.jp
上田保健所 （上田保健福祉事務所） 上田市、東御市、 小県郡の町村	〒386-8555 上田市材木町1-2-6	0268-25-7154 (0268-23-1973)	uedaho-kenko@pref.nagano.lg.jp
諏訪保健所 （諏訪保健福祉事務所） 岡谷市、諏訪市、茅野市、 諏訪郡の町村	〒392-8601 諏訪市上川1-1644-10	0266-57-2926 (0266-57-2953)	suwaho-kenko@pref.nagano.lg.jp
伊那保健所 （伊那保健福祉事務所） 伊那市、駒ヶ根市、 上伊那郡の町村	〒396-8666 伊那市大字荒井3497	0265-76-6836 (0265-76-7033)	inaho-kenko@pref.nagano.lg.jp
飯田保健所 （飯田保健福祉事務所） 飯田市、下伊那郡の町村	〒395-0034 飯田市追手町2-678	0265-53-0443 (0265-53-0469)	iidaho-kenko@pref.nagano.lg.jp
木曽保健所 （木曽保健福祉事務所） 木曽郡の町村	〒397-8550 木曽町福島2757-1	0264-25-2232 (0264-24-2276)	kisoho-kenko@pref.nagano.lg.jp
松本保健所 （松本保健福祉事務所） 塩尻市、安曇野市、 東筑摩郡の町村	〒390-0852 松本市大字島立1020	0263-40-1938 (0263-47-9293)	matsuho-kenko@pref.nagano.lg.jp
大町保健所 （大町保健福祉事務所） 大町市、北安曇郡の町村	〒398-8602 大町市大字大町1058-2	0261-23-6526 (0261-23-2266)	omachiho-kenko@pref.nagano.lg.jp
長野保健所 （長野保健福祉事務所） 須坂市、千曲市、埴科郡、 上高井郡、上水内郡の町村	〒380-0936 長野市中御所98-1	026-225-9045 (026-223-7669)	nagaho-kenko@pref.nagano.lg.jp
北信保健所 （北信保健福祉事務所） 中野市、飯山市、下高井郡、 下水内郡の町村	〒389-2255 飯山市 大字静間字町尻1340-1	0269-62-6311 (0269-62-6036)	hokuho-kenko@pref.nagano.lg.jp
長野市保健所　健康課 長野市	〒380-0928 長野市若里6-6-1	026-226-9960 (026-226-9982)	h-kenkou@city.nagano.lg.jp
松本市　障害福祉課 松本市	〒390-8620 松本市丸の内3番7号（東庁舎1階）	0263-34-3036 (0263-36-9119)	s-fukusi@city.matsumoto.lg.jp

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