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更新日:2024年2月13日

長野県内の患者会のご案内

 県内には、長野県難病患者連絡協議会(加盟:12団体)と疾病別・地域別の患者会等(15団体)が活動しています。
 患者会とは、同じ難病の悩みがある患者同士が集まり、情報交換や経験の共有、難病に対する社会の理解と認識を深めるための活動をしている自主的な集まりです。
 (患者会の問合せ窓口は患者さん自身が務めている場合がありますので、体調等によっては、対応が難しい時もあります。)

講演会・交流会のご案内

現在、情報はありません。

長野県難病患者連絡協議会の加盟団体(12団体)

  • 長野県難病患者連絡協議会

    県難病患者連絡協議会に、個人会員として加入することも可能です。
 関心がある方は、保健・疾病対策課または難病相談支援センターまでお問合せください。

 事務局へのお問合せは保健・疾病対策課(下記お問合せ)までお願いします。

 全国の難病患者会:日本難病・疾病団体協議会(別ウィンドウで外部サイトが開きます)

  団体名及び問合せ先 活動内容

(公社)日本てんかん協会(別名:波の会)
長野県支部
080-6935-8643

てんかん患者、家族、専門職(医療、教師、保育士など)、ボランティアなどの会です。
・会員数 60名前後
・活動
 年2~3回 例会
 年1回 てんかん講座の開催
 月1回 全国の機関紙「波」の発送
       しなの乃波の発行(長野県支部)
・その他、請願署名、電話相談、長野支部Twitter(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
全国ホームページ 【(公社)日本てんかん協会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
(公社)日本リウマチ友の会長野県支部

現在休会中です。

全国ホームページ 【(公社)日本リウマチ友の会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) 

長野県脊髄小脳変性症(SCD)・
多系統萎縮症(MSA)友の会
090-1615-5522
この会は、平成元年に発足しました。会報の発行と交流会、親睦会の3本柱で成り立っています。

・会員数 55名
・活動 
 交流会(総会等)、親睦会の開催 
 年3回 会報の発行
全国ホームページ 【(NPO)全国SCD・MSA友の会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) 

全国膠原病友の会長野県支部
0266-23-1317
友の会の目的
1 膠原病をよく知り、理解を深め、正しい療養をする
2 明るく希望の持てる療養生活が送れるように会員相互の親睦と交流を深める。
3 膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的支援システムの樹立を要請する
・活動 
 総会、交流会、医療講演会、医療相談会の開催
 年2回 会報「輝」発行
全国ホームページ(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
 年4回 会報「膠原」発行 
 膠原病フォーラム(年1回)開催
(一社)全国パーキンソン病友の会    長野県支部

〒399-4112
長野県駒ケ根市中央3-5
 アルパ2F
 (地域支え合いネット内)
長野県支部事務局
TEL 0265-98-0940
FAX 0265-98-0941
 
県内所縁のパーキンソン病患者と介護者を中心に結成された会です。
・会員数 90名
・主な活動
   年1回  支部総会(懇親会・講演会等)
   年1回  支部会報発行
   支部便り(かわら版) 不定期発行
・講演会の開催
   パーキンソン病に関わる講師をお招きして、県下各地で講演会を開催。
   なるべくリアル開催できるように考えています。
 
   Zoom開催の場合は、全国各地の講演会を在宅にて視聴可能になります。
   講演会情報は、友の会長野県支部ホームページや、各種SNSにてお知らせします。

☆地域別で活動しているパーキンソン病患者会もあります。
 こちらをごらんください。
全国ホームページ
【(一社)全国パーキンソン病友の会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
長野県支部ホームページ
【全国パーキンソン病友の会長野県支部】(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会長野支部
090-7848-5746
0267-23-4445
・会員数 30名
・総会、講演会、役員会、食事会、懇親会等を随時行っています。
全国ホームページ
【全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
長野県肝臓病患者会協議会
026-259-1729
090-2670-0344
090-1828-4723
肝臓病(慢性肝炎、肝硬変、肝がん、自己免疫性肝炎(AIH)、原発性胆汁性胆管炎(PBC)、ナッシュ)患者がお互いに助け合い、励まし合いながら病気と付き合うために結成されました。
正しい知識と最新の治療法について、情報を提供し、会員の皆様の治療の手助けをします。
【長野県内の肝臓病患者会】
 ・ながの肝臓友の会(長野地区)
 ・松本協立病院内あおば会(松本地区)
 ・こまくさ会(小諸・佐久地域)
 ・上伊那生協病院肝臓病患者会 ふきのとう(上伊那地区)
各地域の患者会については、お問合せください。 
全国ホームページ
 【日本肝臓病患者団体協議会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
長野県腎炎・ネフローゼ児を守る会
0263-32-8164
腎炎、ネフローゼなど腎臓疾患児の治療、教育の保証と社会生活の向上およびその家族を守るために必要な活動を行うとともに、電話相談を行っています。
長野県脊柱靭帯骨化症友の会
090-5753-3138
後縦・前縦・黄縦靭帯骨化症患者と家族の会です。
〇目的
・脊柱靭帯骨化症患者相互の交流と親睦
・疾患の原因究明と治療確率に寄与
〇活動
病名を告げられショックを受け、先行き不安で悩み苦しんだことはありませんか?
・同じ病気の仲間が「情報交換」と「交流会」を行います。
・交流会で顧問の専門医から助言指導を受けることができます。
〇問い合わせは電話でお願いします。
   入会の詳細につきましては、下記の案内をご確認ください。
  入会のご案内(PDF:202KB)
〇全国ホームページ
 【全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) 
10 長野県網膜色素変性症協会
(JRPS長野)
090-3310-2727
治療の確立と会員のQOLの向上を目的に活動しています。
会員数全国4000名以上、長野県では63名です。
・活動
 患者家族交流会、医療講演会、旅行など
 県内には、地域ごとに患者会があります。
 詳しくは、電話でお問合せください。
全国ホームページ
【(公社)日本網膜色素変性症協会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます) 
11 SBMAの会
(球脊髄性筋萎縮症患者会)
madoguchi@sbma.jp
全国でも200名程度の小さな会です。
会報の発行、医療セミナーの開催等を行っています。
現在は主に、HP等を通じて相談や情報発信を行っています。
全国ホームページ 【SBMAの会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
12 佐久難病友の会
090-3310-2727
療養生活をより豊かにするために、学び、話し、楽しむ行事を計画しています。
佐久保健福祉事務所管内にお住いの方、どなたでも大歓迎です。

 

疾病別・地域別難病患者会(15団体)

 長野県全地域の難病患者さんを対象とした難病患者会(7団体)

  団体名及び問い合わせ先 活動内容
全国心臓病の子どもを守る会
長野県支部
連絡先 090-8441-6282
心臓に病気のあるお子さんの親や本人のための会です。
一人で抱えず、一緒に悩み考えて、成長を見守れたらと思っています。
・会員数 43世帯 47名(2022年)
・活 動
 支部全体 交流会(1泊2日)、支部総会、勉強会、講演会
 地区    茶話会、クリスマス会、親の懇親会
・全国ホームページ
 【(一社)全国心臓病の子どもを守る会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
長野県支部ホームページ 
 【ひとりじゃないよ~全国心臓病の子どもを守る会長野県支部】(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
たんぽぽの会
(全身性アミロイドポリニューロパチーFAP患者家族会)
0263-75-7201(20:00以降)
会員数 45名(県外の患者・家族を含む)
年1~2回 学習会(講演会)、交流会を行っています。
日本ALS協会長野県支部
026-263-6335
日本ALS協会の活動方針をふまえた上で、ボランティア団体として地域独自の活動を進めています。
・活動
 年1回 総会
 年2回 交流会
 年3回 支部だよりの発行(活動状況、会員の声などを掲載)
 年5回 おしゃべり会(患者さんを中心としたZoomによる交流)
 喀痰吸引等研修事業(ヘルパーによる医療的ケアの研修)
 ・保健福祉事務所の患者会、研修会等への参加協力
 ・長野県へ要望書を提出し担当部局との懇談
 ・電話等による相談、患者訪問など
日本ALS協会長野県支部ホームページ(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
日本筋ジストロフィー協会
長野県支部
0268-22-6152
全国ホームページ
【(一社)日本筋ジストロフィー協会】(別ウィンドウで外部サイトが開きます)
MGおしゃべり会
MGおしゃべり会事務局
(026-293-6214)
重症筋無力症の患者および家族の集う場であり、病気に関すること、薬に関すること、その他日常様々なことを
明るく楽しくおしゃべりする会。
1~2か月に1回オンラインミーティングをやっています。

詳しくは、下記のチラシをご覧ください。
MGおしゃべり会のチラシ(PDF:233KB)
Paprika(パプリカ) PD運動サークル
090-3440-6122
(発信者番号通知でご連絡ください。
 折り返し連絡します。)
Paprika pdcircle@gmail.com
・参加者
 県内全域のパーキンソン病患者でホーン・ヤール重症度分類1~3の方とその家族。
 パーキンソン病のセラピスト。
 約15人(2022年6月現在)
・主旨
 運動は何が良い?天候で体調が変わるのは自分だけ?等々
 パーキンソン病は運動症状だけでなく非運動症状があって悩みは尽きません。
 私たちのサークルはオンラインとリアルのコミュニティを使い交流することで個々に医療リテラシーを学んでいます。
・活動内容
 ①LINEグループチャット
 ②月1回のオンライン交流会   
 ③松本地区交流会(月1回開催予定)
 ④パーキンソン病に特化した2つの運動コミュニティ紹介及びその運動の場の提供
 ※①②にホーン・ヤール重症度分類の制限はありません。

顕微鏡的多発血管炎患者会準備室
0263-34-6587
(難病相談支援センター)

顕微鏡的多発血管炎の患者およびご家族様が集う場所。病気や薬その他日常の事を話題として交流する所。
電話・オープンチャット・オンラインミーティングなどで交流をしたいと思っています。

まずは、長野県難病相談支援センターにお電話してください。

詳しくは、下記のチラシをご覧ください。

顕微鏡的多発血管炎患者会準備室のチラシ(PDF:275KB)

 

 身近な地域で同じ病気の患者さんを対象とした難病患者会(7団体)

 

団体名および問合せ先   

活動内容

ひまわりの会          
東信地区のパーキンソン病患者と家族の会
対象地域:上田・小諸・佐久地区など
対象疾病:パーキンソン病
026-243-7877

※当面の間休会します。

パーキンソン病友の会上伊那プロジェクト
上伊那地域のパーキンソン病患者と家族の会
対象地域:上伊那など
対象疾病:パーキンソン病
090-4094-2870

 パーキンソン病と長く付き合うための心身の鍛練(エンパワーメント)と情報交換を行っています。
・会員数 15名
・定期的な自主講座 毎月第1、第3水曜日:駒ケ根市高砂園
          毎月第2、第4水曜日:伊那市保健センター 
          いずれも13時半から90分間

パーキンソン病からの贈り物の会
対象地域:茅野市・希望者の市町村
対象疾病:パーキンソン病
0266-72-4229

「病気があっても明るい生活を」をキャッチフレーズに活動しています。パーキンソン病の患者、家族、ボランティアが集い学習会、音楽、運動、情報交換を行っています。
 そのことで病気と共に生活がしやすくなり、気持ちが明るく生活が豊かになるような会を目指しています。
・会員数 約20名
・定例会 毎月第3水曜日 午前10時~11時30分
       (1月・8月は休会、10月は時間・会場の変更あり)
年間予定表(PDF:182KB)
・会 費 年間1人500円
・場 所  茅野市市民活動センター ゆいわーく茅野

ひまわりの会
中信地区のパーキンソン病患者と家族の会
対象疾病:パーキンソン病
0263-81-5770(柳澤)

 同じ痛みや悩みなどを抱えるパーキンソン病患者と家族が集い、お互いに情報を交換しながら交流を深め、病気について正しい知識を得ていくことを目的としています。

〈沿革〉
平成25年に中信地区のパーキンソン病患者と家族有志により設立。
平成26年1月 会の名称決定。その後、平成31年まで、交流会を開催(3か月に1回)

〈今後について〉
役員の高齢化やオンライン化への対応困難もあり、現在、休会中です。
今後の活動等について、皆様の意見をお聞きしたいと考えています。

北信パーキンソン病さくら会
対象地域:北信地域
対象疾病:パーキンソン病
会 長 寺澤 潤一
(090-0966-5832)
連絡先 寺澤 政枝
(090ー4180-7354)
事務局 026-243-7877

全国パーキンソン病友の会長野県支部の北信地域患者会として、支部活動を補佐し、北信地区で活動を行っています。
会費は無料です。
・会員数 38名
・交流会 不定期開催
      卓球・カラオケ・交流会・大人のリトミック(音楽療法)
      などを行っています。
      内容は、会員の要望に応じて実施しています。
潰瘍性大腸炎「はなまる」
対象地域:長野地域
対象疾病:潰瘍性大腸炎
0263-34-6587
(難病相談支援センター)
治療を続けながらも、通常の生活を維持しエンジョイできるよう活動することを目的としています。
・会員数:20名程度
・交流会:年3回
     主に食事会、その他(温泉など)
・会報の発行:年3回
・その他:ライングループによる交流
     研修会(不定期)
さくらの会(膠原病患者・家族の会)
対象地域:伊那地域
対象疾病:膠原病
0265-76-6837
(伊那保健福祉事務所 保健師)
・定例会 4月~10月までの第4金曜日
      午後2時から午後4時頃まで
・場 所 伊那保健福祉事務所 母子室
 近況報告や情報交換を行っています。会費は無料です。

  

 身近な地域で難病を持つ患者さんを対象とした難病患者会(1団体)

 

団体名および問合せ先

活動内容

常念の会
(松本地域難病患者家族
 友の会)
対象地域:松本地域(松本市・
安曇野市・塩尻市など)
0263-75-7201

・会員数 約45名
・年3回の集まり(総会・交流会・例会)
・毎月第2火曜日午後にサロン(お茶とおしゃべりの会)開催
 主な会場 松本市庄内地区の公民館など

 

※県内で活動している上記以外の難病患者会で、長野県ホームページへ掲載希望がありましたら、下記までご連絡ください。

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お問い合わせ

健康福祉部保健・疾病対策課

電話番号:026-235-7150

ファックス:026-235-7170

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